El Calendario Solidario ‘Grandes Héroes’ de la Asociación de afectados por fallo intestinal y trasplante (NUPA) cumple 10 años.
Lo hace con una edición en la que participan el grupo Robe, la banda Viva Suecia, el periodista y presentador Gonzo, el rapero Kase.O, el actor y cómico Sergio Pazos, el actor Nacho Fresneda, el actor Octavi Pujades, la actriz Anna Senan, el músico Funambulista, el presentador Luis Larrodera, la exesquiadora María José Rienda, el harrijasotzaile y actor Iñaki Perurena y la gimnasta Almudena Cid.
El calendario solidario de NUPA es un proyecto en el que se plasma el espíritu de lucha y la resiliencia de las familias afectadas por el fallo intestinal y otras patologías complejas.
Cada mes está protagonizado por pacientes, familiares y rostros conocidos que han querido poner su granito de arena para dar visibilidad a esta realidad y apoyar el trabajo de NUPA.
Los fondos recaudados con su venta se destinarán a financiar tratamientos, apoyo psicológico y logopédico, así al mantenimiento de la residencia de NUPA en Madrid, que acoge a las familias de aquellos pacientes de fallo intestinal que, ante la complejidad de sus casos, tienen que ser atendidos en el Hospital La Paz.
La Asociación también invierte en proyectos de investigación sobre trasplante multivisceral.
Este calendario ha sido presentado este lunes en una rueda de prensa en el Hospital La Paz, en la que han participado la subdirectora médica del Hospital Infantil La Paz, Susana Noval; el jefe de Trasplante Pediátrico del Hospital La Paz y director del grupo de investigación ‘Malformaciones congénitas y trasplante’ de IdiPAZ, Paco Hernández; la vicepresidenta de NUPA, Beatriz Poveda; la jefa de Sección de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante del Hospital La Paz, Esther Ramos; y la supervisora de Enfermería Unidad de Hospitalización Pediátrica de La Paz, Almudena Alonso.
La subdirectora médica del Hospital Infantil La Paz, Susana Noval, ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes en el hospital, agradeciendo que estén todos los días, “no sólo hoy, sino un día después de otro”, dando apoyo.
Por su parte, el jefe de Trasplante Pediátrico del Hospital La Paz y director del grupo de investigación ‘Malformaciones congénitas y trasplante’ de IdiPAZ, Paco Hernández, ha recordado que hace dos años él y su equipo realizaron el primer trasplante de intestino en asistolia, a una bebé de 13 meses.
La intervención fue un éxito, demostrando que este tipo de trasplantes es una buena opción para pacientes de fallo intestinal.
Sobre NUPA, ha afirmado que es un referente no sólo en España, donde es la única asociación de pacientes de fallo intestinal y trasplante multivisceral, también en otros países, y ha hecho un llamamiento a impulsar este tipo de organizaciones en Latinoamérica.
La vicepresidenta de NUPA y madre de un joven trasplantado multivisceral, Beatriz Poveda, ha apuntado que el Calendario Solidario de NUPA no sólo permite recaudar fondos para la asociación, también da visibilidad. Ha agradecido el apoyo que proporciona el Hospital La Paz a este tipo de iniciativas.
En este punto, ha dicho que el Hospital siempre se ha caracterizado por fomentar la solidaridad entre pacientes y sus familias. Como ejemplo, ha compartido una anécdota sobre su hijo Adrián, quien visitó a una familia cuyo hijo se preparaba para un trasplante cardiaco: “Agradecieron haber visto la sonrisa de Adrián; dicen que les dio fuerzas”.
Asimismo, Beatriz Poveda ha agradecido a la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) que cedan sus antiguas oficinas para que NUPA pueda contar con su residencia de acogida.
Un espacio en el que se da cabida a las familias de aquellos pacientes de fallo intestinal que, debido a la complejidad de sus patologías, tienen que ir a recibir tratamiento, o a ser trasplantados, al Hospital La Paz de Madrid desde otros puntos de España.
La jefa de Sección de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante, Esther Ramos, ha subrayado la importancia de que NUPA y la Unidad sigan “remando juntos”, aunque muchas veces tenga que ser “a contracorriente”, para seguir consiguiendo mejoras para los pacientes.
La supervisora de Enfermería Unidad de Hospitalización Pediátrica de La Paz, Almudena Alonso, ha incidido en la colaboración y comunicación que hay con NUPA: “Esto nos lleva a que los cuidados que proporciona la enfermería sean más completos y más integrales, ya que escuchamos las sugerencias y necesidades”.
Para facilitar la vida de los pacientes, ha explicado que la asociación ha realizado, en colaboración con los especialistas de enfermería del Hospital La Paz, guías para ostomizados y de cuidado de catéter.
Ha hecho hincapié en el trabajo que se realiza con NUPA para facilitar la trasferencia de conocimiento paciente-enfermería.
“El compromiso es seguir mejorando en este camino”.
El Calendario Solidario ya está disponible para su compra a través de la web de la Asociación www.somosnupa.org.
“Cada calendario vendido es un gesto de amor y solidaridad que nos permite seguir acompañando a nuestros pacientes”, ha asegurado el presidente de NUPA.
